16岁少女患罕见低温过敏症,出门20分钟就全身起疹
【编辑导读】 一种罕见的过敏症正在悄然改变一个普通少女的生活。这不仅是医学个案,更折射出罕见病患者在日常生活中面临的隐形困境:不被理解、难以诊断、长期孤立。
这种病症名为“冷荨麻疹”,是一种极为罕见的过敏反应。一阵夏日凉风、一口冷饮,甚至从泳池或淋浴中出来,都可能触发症状。英国过敏反应基金会指出,该病病因不明,诊断和管理难度大,症状因人而异。
安珀最初以为是食物过敏,但症状反复出现。就医时,医生曾怀疑是空气污染所致,未予治疗。随着几乎每天发作,母亲 Dawn 非常担忧,总是让她穿双层衣物保暖。
她后来自行查阅资料,发现冷荨麻疹的描述与自身症状高度吻合,最终在2023年被皮肤科医生确诊。尽管确诊带来心理安慰——终于有人相信她的痛苦,但现有药物并未缓解症状。
朋友频繁邀约外出,她大多只能拒绝。“他们总在外面玩,我却不能去,感觉被排除在外。”她说,出行必须提前规划,只能选择室内场所。
尽管如此,安珀仍对未来抱有希望。她期待更多医学研究能带来有效治疗,“我只是想过上普通人能过的生活,不用整天提心吊胆。”