表兄妹相继确诊脑瘤:罕见‘坏运气’背后的坚韧人生
【编辑导读】 这起事件的特殊之处,不在于医学上的遗传关联,而在于两个年轻人如何在几乎相同的命运重压下,重新定义‘正常生活’。他们的故事既是偶然的悲剧,也是对生命韧性的有力见证。
Hazel Dempster今年16岁,住在苏格兰小镇基尔库布赖特。六年前,她的表哥Lachlan Lindsay在八岁时被查出脑瘤。当时手术成功,家人以为风波已过。没想到几年后,Hazel也开始频繁头痛,检查发现她脑内长了一个比高尔夫球还大的肿瘤。
“我们开玩笑说,要是我们俩都有脑瘤怎么办?”Hazel回忆起确诊前和表哥的通话。几天后,她接受了紧急手术,引流脑内积液。如今,她和Lachlan都带着无法切除的肿瘤生活。
医生表示,两人病情并无已知遗传联系,更多是“坏运气”。但他们却因此建立起旁人难以理解的共鸣。“现在我和Lachlan更亲近了,”Hazel说,“这是我们独有的共同语言。”
Hazel患的是视神经交叉区星形细胞瘤,肿瘤压迫视神经,影响视力。自首次手术以来,她经历了六次手术和长期化疗。化疗带来的神经痛让她感觉“像整天戴着厚手套”,无法灵活使用手指。
免疫力低下让她错失了许多童年体验。一次朋友的蹦床派对,她只能坐在咖啡厅等待。“我不能跳,只能看着。”
如今,她改用口服化疗药,生活逐渐回归常态。去年夏天,全家终于实现了一次横跨欧洲的火车旅行。她在学业上表现优异,通过了多项考试,还因在童子军活动中的坚持,获得“无名英雄”奖。
“我不觉得这些事有多特别,这就是我的生活。”她说,“但别人看到它,觉得有意义,我也很高兴。”
她的肿瘤目前稳定,不会缩小,但也不恶化。在格拉斯哥儿童医院的病房里,她见过没能挺过来的孩子。“我知道生病是什么滋味,所以更珍惜现在的好状态。”
Lachlan现年19岁,是阿伯丁大学一年级学生,主修英语与影视文化。他脑内的肿瘤位于中脑顶盖区,属于罕见类型,无法手术切除。
“我记得医生说,如果不处理脑积水,我可能会死。”他回忆八岁时的诊断。手术后,他经历了“一生中最剧烈的疼痛”,几天无法转头。
肿瘤导致他患上发育性协调障碍( dyspraxia),思维处理速度也变慢。“考试时理解问题要更久,”他说,“我的潜力永远无法完全发挥。这让我很难过。”
但他并未放弃。他梦想成为好莱坞导演,正在用镜头讲述自己的故事。“尽管有限制,我还是过得不错。”
他们的姨妈Emma Christie是一名作家,已为英国脑瘤慈善机构筹款超过3000英镑。“面对这样的诊断,我曾感到无助,”她说,“但通过支持研究,我把悲伤转化成了行动。”